Gisteren was weer de jaarlijkse Desto speldag. Ik schreef er eerder over. Het is de dag waarop op het terrein van Desto activiteiten zijn georganiseerd voor verstandelijk gehandicapten. Met Geert Visser fotografeer ik de teams, ’s middags krijgen alle deelnemers een afdruk daarvan mee.

Fotograferen

Mariska Vos helpt sinds een paar jaar bij het fotograferen. Ze enthousiasmeert de deelnemers en moedigt ze aan te lachen en naar de camera te kijken. Soms wil een deelnemer niet op de foto wil. Dan weet ze vrijwel altijd de boosheid eruit te lachen, waardoor het team toch in zijn geheel op de foto gaat.

Allemaal lachende mensen op de foto lukt vrijwel nooit. Ik let er vooral op de foto te maken als iedereen naar de camera kijkt. Ook dat lukt zelden. Dat komt zowel door de afleiding op het veld, maar waarschijnlijk ook in de hoofden.

Teams

Er is bovendien een groot verschil in grootte van de teams. Er zijn teams van twee begeleiders en zes deelnemers. En teams van drie begeleiders met wel twintig deelnemers. Probeer dat laatste gezelschap maar eens met de neuzen een kant op te krijgen.

Het verschil in beperking van de deelnemers is ook groot. Bij enkelen is dat te zien, van anderen hoor ik dat soms in gesprekken met de begeleiders en deelnemers. Een deelnemer kan bijvoorbeeld slechts wat traag zijn door verstandelijke achterstand; een andere deelnemer is echt zwakzinnig en daarbij slechtziend, slecht ter been en heeft andere, meer onzichtbare klachten.

De zorg een zorg

Dit jaar waren er ruim honderd vrijwilligers en rond de 250 deelnemers. Het aantal deelnemers is dus in amper vijf jaar flink teruggelopen. Van begeleiders hoorde ik dat de ontwikkelingen in de zorg daarbij een grote rol speelt.

Sommigen zien wel lichtpuntjes. Er zijn veranderingen, zeggen ze dan, maar het gaat langzaam en heeft tijd nodig.

Wrange familiezorg

‘Weet je hoeveel bezoek deze mensen krijgen?’, vroeg een begeleidster. Ik had wat kunnen zeggen, maar het zou een antwoord zonder kennis en achtergrond zijn geweest. Ik hield mijn mond en toonde in lichaamstaal dat ik geen antwoord zou geven.

‘Geen een’, was het antwoord dat de begeleidster zelf gaf. ‘Familie bekommert zich niet om deze mensen. Heel af en toe komt er eens iemand langs, maar meestal zijn ze al snel weer weg. Als er iemand is die wel regelmatig bezoek krijgt, dan is dat een hoge zeldzaamheid’.

‘Echt, ouders en familie komt niet op bezoek?’, vraag ik vol ongeloof.

‘Nee, waarom weet ik niet. Ze generen zich, kunnen er wellicht niet mee omgaan, vinden het zonde van hun tijd. Ik weet het niet. Wij moeten vaak zelf medische beslissingen nemen die ver kunnen ingrijpen in het leven van de patiënt, bewoner, omdat de familie niet reageert’.

Als ik dat hoor denk ik, ‘er zouden meer Desto speldagen moeten zijn. Maar dan zodanig georganiseerd dat familieleden daar bij worden betrokken. Dan staat echter het volgende team alweer voor me en wacht ik, niet te lang, tot ze allemaal mijn kant op kijken.

Zie ook: Foto’s van de Desto Speldag 2017, gemaakt door bezoekers en vrijwilligers