Weg met de ‘ziekte’ van Alzheimer

Mijn vader vierde vandaag zijn 83ste verjaardag. Afgelopen november is beginnende ‘ziekte van Alzheimer’ bij hem geconstateerd. Hij heeft daartoe twee keer met een arts gesproken, die de ziekte na een aantal vragen (en observaties wellicht) vaststelde.

Hardhorend

Hij is al een paar jaar hardhorend. Want hij hoort wel, alleen de ene keer beter dan de andere keer. Maar ik ken hem eigenlijk niet anders dan dat hij vraagt ‘wat zeg je’. Als je de vraag dan niet herhaalde gaf hij toch antwoord. Dat dovige deed ik dus in mijn jonge jaren af als oost-indisch doof, gemakzucht of desinteresse. Maar geleidelijk werd ie steeds hardhorender. In gezelschappen was dat het lastigst.

De afgelopen twee jaren reageerde hij daardoor steeds vreemder tijdens gesprekken in gezelschappen. Ik zag dan dat hij zich door zijn hardhorendheid buitengesloten voelde. Vanuit de onvrede met zijn isolement en met de woorden die hij had opgevangen van het gesprek, reageerde hij dan, probeerde hij aan het gesprek deel te nemen. Soms treffend, maar niet altijd. Soms was inmiddels zelfs al een heel ander onderwerp aan de orde. Eigenlijk best triest, want hij was altijd een gezellige prater op feestjes en dergelijke. En nu hing hij er, door zijn dovigheid, maar een beetje bij.

Etiket

Toen de ‘ziekte van Alzheimer’ werd vastgesteld was dat voor veel mensen een opluchting. Voorbijgaand aan de ongemakken van zijn slechthorendheid was er een bruikbare verklaring. Ze konden er een serieus etiket op plakken en nog wel een ziekte.

Natuurlijk merk ik ook dat hij tegenwoordig naast zijn hardhorendheid ook steeds vaker in de war is. Als hij zich voor een gesprek heeft moeten concentreren om goed voor de dag te komen, bijvoorbeeld in gezelschap van niet-intimi,  dan kun je daarna eigenlijk geen gesprek meer met hem voeren. Niet alleen omdat hij daarna meestal in slaap valt. Sinds de constatering van Alzheimer wordt er over dat slapen overigens ook gezegd ‘typisch Alzheimer’.

Hij loopt vaak wat gebogen en regelmatig loopt hij overal tegen aan. In gezelschappen, waarschijnlijk ook weer vanwege het concentreren, weet hij tafeltjes, knieën en glazen te ontwijken. Maar soms waggelt hij van het ene houvast, een kast, naar het andere, een stoel, tafel of bankje. Ook dat zal typisch Alzheimer zijn.

Ongeluk

Ruim tien jaar geleden is hij gevallen met zijn fiets. De wond op zijn knie leidde uiteindelijk tot een sepsis, een bacteriële infectie of bloedvergiftiging. Na een week waarin de artsen ons voorbereidden op zijn overlijden, anderhalve maand Intensive Care en nog zo’n periode op een andere afdeling van het ziekenhuis was hij genezen.

Maar hij liep steeds krommer of eigenlijk voorover gebogen. Hij was bang om te vallen, zei hij. Ik moest dan vaak aan skiën denken. Daar moet je je naar het dal richten met je lichaam, maar dat vinden beginners eng en die hellen dus achterover naar de berg waardoor ze juist wegglijden. Voorovergebogen leek me bij mijn vader de kans op vallen ook groter dan bij rechtop lopen.

Ok, Alzheimer

Ok, hij heeft Alzheimer. Dat ontken ik niet. Het is duidelijk dat zijn cognitieve vermogens afnemen. Van mijn moeder hoor ik dat hij soms meerdere keren hetzelfde vraagt, afspraken vergeet of door elkaar haalt en verkeerde namen bij mensen gebruikt. Nou, dat zijn de echte Alzheimer-verschijnselen. Toch?

Naast het zien en bekijken van die échte ‘ziekte van Alzheimer’-verschijnselen, gevolgen van het achteruitgaan van de hersenen,  let ik op twee andere zaken. Ten eerste wil ik zelf zien waar gedrag vandaan komt en patronen herkennen in dat gedrag. Wanneer is hij verward, in welke situaties en hoe uit het zich, wanneer heeft hij steun nodig bij het lopen. Zijn die verschijnselen alleen te verklaren vanuit die hersenen of is er ook een verband met voorvallen uit zijn verleden.

Ten tweede let ik op het gedrag van anderen. De tante die bij een  ontmoeting naar me toekomt en zegt: ‘hij gaat wel snel achteruit hè”, krijgt de wind van voren. Wat moet ik met zo’n algemene constatering van iemand die zelf doof is, kreupel, ziek zwak en misselijk is. En dat zeg ik haar ook, dat ik niets heb aan haar algemene constatering; dat ze zelf ongemakken heeft, zal ze wel weten. ‘Vertel me liever wat jij daarbij voelt, hoe jij zijn achteruitgaang ervaart, ben je er zelf bang voor, prettig hè om er een etiket op te kunnen plakken?’.

Alzheimer?

Alzheimer is, ook wetenschappelijk gezien, een vage ziekte bedacht ik enkele weken geleden. Het wordt geconsteerd door vragen en mogelijk wat testjes. Pas na het overlijden kunnen artsen de hersens echt bekijken en mogelijke afwijkingen vaststellen. Naast de ontdekking van de afbraak van eiwitten in de hersenen  en het mogelijk daarmee gepaard gaande afnemen van cognitieve vermogens, worden voornamelijk algemene ouderdomsverschijnselen opgesomd. Maar daarover later.

Ik moest denken aan die prachtige conference van Mark Gungor ‘the tale of two brains’. Daarin beschrijft hij de hersenen van een man. Die bestaat volgens hem uit allemaal doosjes, waarbij in elk doosje slechts één onderwerp of thema zit. Dit in tegenstelling tot de hersenen van een vrouw, waarbij alle onderwerpen op een bijzondere manier met elkaar zijn verbonden. Ik dacht in de analogie van Gungar, dat bij Alzheimer wellicht de wanden van die doosjes poreuzer zijn, waardoor een onderwerp af en toe naar een ander doosje sijpelt. Dat kan verwarrende verhalen geven, maar ook evenwichtsstoornis en dergelijke.

Als ik terug ga naar de twee dingen waar ik op lette de afgelopen periode, dan constateer ik, dat de cognitieve achteruitgang een feit is. Maar over de patronen is daarbij, zonder iets af te willen doen aan allerlei wetenschappelijk onderzoek, echter nog wel iets te zeggen. Zowel daarin, als bij de fysieke achteruitgang, lijkt het mij alsof het verleden (de levensloop), het karakter en dergelijke van de persoon een rol spelen.

In ieder geval bij mijn vader herken ik de situaties waarbij de verwarring optreedt, wanneer hij zal gaan waggelen en dergelijke. Bij zowel de fysieke als mentale verschijnselen is in veel gevallen, zelfs in wat hij zegt in zijn verwarring, een correlatie te ontdekken met zijn persoonlijke achtergrond.  Daarnaast zijn er de mogelijke invloeden van ‘Alzheimer’, als ik er van uit ga dat de afbraak van bepaalde eiwitten in de hersenen een algemeen verschijnsel, de grote gemene deler, waardoor je onderscheidend mag/kunt zeggen dat iemand Alzheimer heeft.

Medicijnen

Mijn vader krijgt inmiddels allerlei medicijnen. Nu ben ik zelf geen voorstander van medicijnen. Ze worden mijns inziens niet alleen te snel maar ook onnodig gegeven. En ik prijs me gelukkig dat ik ze zelf nog nooit nodig had. Maar ik vraag me af, na mijn constateringen hierboven, waar al die medicijnen voor bedoeld zijn.

Ik kan me, vanuit Alzheimer, eigenlijk alleen voorstellen dat ze de eiwit-afbraak tegengaan. Want de ziekte-oorsprong is volgens mij complex en per persoon met het opgeplakte etiket ‘ziekte van Alzheimer’-patiënt te verschillend. De overige medicijnen richten zich dus op andere ‘normale’ ongemakken, die per patiënt verschillend zijn en niet per se Alzheimer (eiwit-afbraak) zijn gerelateerd.

Weg met ‘de ziekte’ van Alzheimer

Vandaag had mijn vader zijn verjaardagsfeest. Dat was weer een geschikt moment van waarnemen. Zowel van hem als van het gedrag van anderen. Naar mijn idee moeten we af van het woord ‘ziekte’ bij Alzheimer. Dat constateer ik niet vanwege de verjaardag natuurlijk. Er zijn meer bijeenkomsten geweest, ik heb meerdere mensen gezien in het verleden met Alzheimer of soortgelijke verschijnselen. Met andere woorden, ik heb meer mensen ouder zien worden. De afgelopen tijd heb ik er wellicht alleen wat nadrukkelijker naar gekeken.

We moeten af van het woord ziekte bij Alzheimer. Vooral omdat het stigmatiseert. Het woord ‘ziekte’ is een lekenterm waar mensen  eenzelfde reactief gedrag op vertonen. Het lijkt een futiele reden, maar het is wel een sociaal belangrijke.

Iemand met Alzheimer heeft immers zijn goede en slechte momenten. Op de goede momenten is hij of zij zich bewust van zichzelf en zijn omgeving. Op die momenten wil je voor vol worden aangezien, want dat ben je dan ook. Je bent zo normaal als andere mensen in dezelfde leeftijdscategorie. Maar je wordt niet voor vol aangezien, omdat de mensen om je heen je dat etiket van die ‘ziekte’ op je hebben geplakt.

Syndroom

Het is denk ik veel beter te spreken van ‘syndroom van Alzheimer’. Een syndroom is een herkenbaar patroon van klachten oftewel een vaak of  steeds tezamen optredende verzameling verschijnselen. Het woord syndroom is sociaal gezien prettiger. Het ligt veel meer in de buurt van ‘een gebroken been’, maar dan één die niet geneest.

Weg met de ziekte ‘van Alzheimer’

Het liefst zou ik ook af willen van het woord Alzheimer, ook al verwijst dat naar de ontdekker Alois Alzheimer. Want of je het nu nog ziekte noemt of voor mij part ‘doosje van Alzheimer’, zal niet zo veel verschil meer maken. Het woord Alzheimer is al besmet.

Wellicht kunnen we het, zeker in het licht van het weinige dat nog bekend is, ook gewoon het ‘Syndroom van Ouderdom’ noemen. Want bij de één gaat het zicht achtuit, de ander gaat wat slechter lopen, bij allen gaat het allemaal wat langzamer, geleidelijk loopt bij allen het geheugen terug en daarbij zijn er ook enkelen of velen waarbij dat mogelijk gebeurt door de afbraak van een eiwit in de hersenen.

Syndroom van Ouderdom

Mijn vader heeft Syndroom van Ouderdom. Hij werd vandaag 83 jaar. Je had hem moeten zien zitten met zijn pretoogjes. Hij genoot, voerde één op één gesprekken met deze en gene, had oog voor de muurbloempjes en gaf deze extra aandacht, en dronk bij uitzondering een borrel. Daar zat hij tussen zijn broer, zusters, neven en nichten. De één stokdoof, de ander nauwelijks ter been, eentje met hartkwalen,  een gevalletje herseninfarct en hij na zijn verjaardag wellicht weer een beetje verward. Ja, zo gaat dat bij ouder worden.

Print deze pagina
Bovenstaand bericht is geschreven op 11 april 2012 door in de categorie 2012, Algemeen

Vorige en volgende berichten

« Ouder: Nieuwer: »

Een willekeurig bericht

Ik schrijf op deze site over allerlei onderwerpen. Soms is het heel persoonlijk, soms vooral informatief of beschouwend. Hieronder een willekeurig bericht uit ruim 2000 berichten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

code