Weg met de ‘ziekte’ van Alzheimer
Mijn vader vierde vandaag zijn 83ste verjaardag. Afgelopen november is beginnende ‘ziekte van Alzheimer’ bij hem geconstateerd. Hij heeft daartoe twee keer met een arts gesproken, die de ziekte na een aantal vragen (en observaties wellicht) vaststelde.
Hardhorend
Mijn vader is al een paar jaar hardhorend. Hij hoort wel, alleen de ene keer beter dan de andere keer. Ik ken hem eigenlijk niet anders dan dat hij vraagt ‘wat zeg je’. Als je de vraag dan niet herhaalt geeft hij toch antwoord. Dat dovige deed ik dus in mijn jonge jaren af als oost-indisch doof, gemakzucht of desinteresse. Maar geleidelijk werd hij steeds hardhorender. In gezelschappen was dat het lastigst.
De afgelopen twee jaren reageerde hij daardoor steeds vreemder tijdens gesprekken in gezelschappen. Ik zag dan dat hij zich door zijn hardhorendheid buitengesloten voelde. Vanuit de onvrede met zijn isolement en met de woorden die hij had opgevangen van het gesprek, reageerde hij dan, probeerde hij aan het gesprek deel te nemen. Soms treffend, maar niet altijd. Soms was inmiddels zelfs al een heel ander onderwerp aan de orde. Eigenlijk best triest, want hij was altijd een gezellige prater op feestjes en dergelijke. En nu hing hij er, door zijn dovigheid, maar een beetje bij.
Het etiket ‘Alzheimer’
Toen de ‘ziekte van Alzheimer’ werd vastgesteld was dat voor veel mensen een opluchting. Voorbijgaand aan de ongemakken van zijn slechthorendheid was er een bruikbare verklaring. Ze konden er een serieus etiket op plakken en nog wel een ziekte.
Natuurlijk merk ik dat hij tegenwoordig naast zijn hardhorendheid ook steeds vaker in de war is. Als hij zich voor een gesprek heeft moeten concentreren om goed voor de dag te komen, bijvoorbeeld in gezelschap van niet-intimi, dan kun je daarna eigenlijk geen gesprek meer met hem voeren. Niet alleen omdat hij daarna meestal in slaap valt. Sinds de constatering van Alzheimer wordt er over dat slapen overigens ook gezegd ’typisch Alzheimer’.
Hij loopt vaak wat gebogen en regelmatig loopt hij overal tegen aan. In gezelschappen, waarschijnlijk ook weer vanwege het concentreren, weet hij tafeltjes, knieën en glazen te ontwijken. Maar soms waggelt hij van het ene houvast, een kast, naar het andere, een stoel, tafel of bankje. Ook dat zal typisch Alzheimer zijn.
Ongeluk voorafgaand aan Alzheimer
Ruim tien jaar geleden is hij gevallen met zijn fiets. De wond op zijn knie leidde uiteindelijk tot een sepsis, een bacteriële infectie of bloedvergiftiging. Na een week waarin de artsen ons voorbereidden op zijn overlijden, anderhalve maand Intensive Care en nog zo’n periode op een andere afdeling van het ziekenhuis was hij genezen.
Maar hij liep steeds krommer of eigenlijk voorover gebogen. Hij was bang om te vallen, zei hij. Ik moest dan vaak aan skiën denken. Daar moet je je naar het dal richten met je lichaam, maar dat vinden beginners eng en die hellen dus achterover naar de berg waardoor ze juist wegglijden. Voorovergebogen leek me bij mijn vader de kans op vallen ook groter dan bij rechtop lopen.
Ok, Alzheimer
Ok, hij heeft Alzheimer. Dat ontken ik niet. Het is duidelijk dat zijn cognitieve vermogens afnemen. Van mijn moeder hoor ik dat hij soms meerdere keren hetzelfde vraagt, afspraken vergeet of door elkaar haalt en verkeerde namen bij mensen gebruikt. Nou, dat zijn de echte Alzheimer-verschijnselen. Toch?
Naast het zien en bekijken van die échte ‘ziekte van Alzheimer’-verschijnselen, gevolgen van het achteruitgaan van de hersenen, let ik op twee andere zaken. Ten eerste wil ik zelf zien waar gedrag vandaan komt en patronen herkennen in dat gedrag. Wanneer is hij verward, in welke situaties en hoe uit het zich, wanneer heeft hij steun nodig bij het lopen. Zijn die verschijnselen alleen te verklaren vanuit die hersenen of is er ook een verband met voorvallen uit zijn verleden.
Ten tweede let ik op het gedrag van anderen. De tante die bij een ontmoeting naar me toekomt en zegt: ‘hij gaat wel snel achteruit hè”, krijgt de wind van voren. Wat moet ik met zo’n algemene constatering van iemand die zelf doof, kreupel, ziek zwak en misselijk is. En dat zeg ik haar ook, dat ik niets heb aan haar algemene constatering; dat ze zelf ongemakken heeft, zal ze wel weten. ‘Vertel me liever wat jij daarbij voelt, hoe jij zijn achteruitgaang ervaart, ben je er zelf bang voor, prettig hè om er een etiket op te kunnen plakken?’.
Alzheimer?
Alzheimer is, ook wetenschappelijk gezien, een vage ziekte bedacht ik enkele weken geleden. Het wordt geconsteerd door vragen en mogelijk wat testjes. Pas na het overlijden kunnen artsen de hersenen echt bekijken en mogelijke afwijkingen vaststellen (hoewel ze daar dan geen vergelijkingsmateriaal van eerdere scans bij hebben). Naast de ontdekking van de afbraak van eiwitten in de hersenen en het mogelijk daarmee gepaard gaande afnemen van cognitieve vermogens, worden voornamelijk algemene ouderdomsverschijnselen opgesomd. Maar daarover later.
Ik moest denken aan die prachtige conference van Mark Gungor ’the tale of two brains’. Daarin beschrijft hij de hersenen van een man. Die bestaat volgens hem uit allemaal doosjes, waarbij in elk doosje slechts één onderwerp of thema zit. Dit in tegenstelling tot de hersenen van een vrouw, waarbij alle onderwerpen op een bijzondere manier met elkaar zijn verbonden. Ik dacht in de analogie van Gungar, dat bij Alzheimer wellicht de wanden van die doosjes poreuzer zijn, waardoor een onderwerp af en toe naar een ander doosje sijpelt. Dat kan verwarrende verhalen geven, maar ook evenwichtsstoornis en dergelijke.
Cognitieve achteruitgang
Als ik terug ga naar de twee dingen waar ik op lette de afgelopen periode, dan constateer ik, dat de cognitieve achteruitgang een feit is. Maar over de patronen is daarbij, zonder iets af te willen doen aan allerlei wetenschappelijk onderzoek, echter nog wel iets te zeggen. Zowel daarin, als bij de fysieke achteruitgang, lijkt het mij alsof het verleden (de levensloop), het karakter en dergelijke van de persoon een rol spelen.
In ieder geval bij mijn vader herken ik de situaties waarbij de verwarring optreedt, wanneer hij zal gaan waggelen en dergelijke. Bij zowel de fysieke als mentale verschijnselen is in veel gevallen, zelfs in wat hij zegt in zijn verwarring, een correlatie te ontdekken met zijn persoonlijke achtergrond. Daarnaast zijn er de mogelijke invloeden van ‘Alzheimer’, als ik er van uit ga dat de afbraak van bepaalde eiwitten in de hersenen een algemeen verschijnsel, de grote gemene deler, waardoor je onderscheidend mag/kunt zeggen dat iemand Alzheimer heeft.
Medicijnen
Mijn vader krijgt inmiddels allerlei medicijnen. Nu ben ik zelf geen voorstander van medicijnen. Ze worden mijns inziens niet alleen te snel, maar ook onnodig gegeven. En ik prijs me gelukkig dat ik ze zelf nog nooit nodig had. Maar ik vraag me af, na mijn constateringen hierboven, waar al die medicijnen voor bedoeld zijn.
Ik kan me, vanuit Alzheimer, eigenlijk alleen voorstellen dat ze de eiwit-afbraak tegengaan. Want de ziekte-oorsprong is volgens mij complex en per persoon met het opgeplakte etiket ‘ziekte van Alzheimer’-patiënt te verschillend. De overige medicijnen richten zich dus op andere ‘normale’ ongemakken, die per patiënt verschillend zijn en niet per se Alzheimer (eiwit-afbraak) zijn gerelateerd.
Weg met ‘de ziekte’ van Alzheimer
Vandaag had mijn vader zijn verjaardagsfeest. Dat was weer een geschikt moment van waarnemen. Zowel van hem als van het gedrag van anderen. Naar mijn idee moeten we af van het woord ‘ziekte’ bij Alzheimer. Dat constateer ik niet vanwege de verjaardag natuurlijk. Er zijn meer bijeenkomsten geweest. En ik heb meerdere mensen gezien in het verleden met Alzheimer of soortgelijke verschijnselen. Met andere woorden, ik heb meer mensen ouder zien worden. De afgelopen tijd heb ik er wellicht alleen wat nadrukkelijker naar gekeken.
We moeten af van het woord ziekte bij Alzheimer. Vooral omdat het stigmatiseert. Het woord ‘ziekte’ is een lekenterm waar mensen eenzelfde reactief gedrag op vertonen. Het lijkt een futiele reden, maar het is wel een sociaal belangrijke.
Iemand met Alzheimer heeft immers zijn goede en slechte momenten. Op de goede momenten is hij of zij zich bewust van zichzelf en zijn omgeving. Op die momenten wil je voor vol worden aangezien, want dat ben je dan ook. Je bent zo normaal als andere mensen in dezelfde leeftijdscategorie. Maar je wordt niet voor vol aangezien, omdat de mensen om je heen je dat etiket van die ‘ziekte’ op je hebben geplakt.
Syndroom
Het is denk ik veel beter te spreken van ‘syndroom van Alzheimer’. Een syndroom is een herkenbaar patroon van klachten oftewel een vaak of steeds tezamen optredende verzameling verschijnselen. Het woord syndroom is sociaal gezien prettiger. Het ligt veel meer in de buurt van ‘een gebroken been’, maar dan één die niet geneest.
Weg met de ziekte ‘van Alzheimer’
Het liefst zou ik ook af willen van het woord Alzheimer, ook al verwijst dat naar de ontdekker Alois Alzheimer. Want of je het nu nog ziekte noemt of voor mij part ‘doosje van Alzheimer’, zal niet zo veel verschil meer maken. Het woord Alzheimer is al besmet.
Wellicht kunnen we het, zeker in het licht van het weinige dat nog bekend is, ook gewoon het ‘Syndroom van Ouderdom’ noemen. Want bij de één gaat het zicht achtuit, de ander gaat wat slechter lopen, bij allen gaat het allemaal wat langzamer, geleidelijk loopt bij allen het geheugen terug en daarbij zijn er ook enkelen of velen waarbij dat mogelijk gebeurt door de afbraak van eiwitten in de hersenen.
Syndroom van Ouderdom
Mijn vader heeft Syndroom van Ouderdom. Hij werd vandaag 83 jaar. Je had hem moeten zien zitten met zijn pretoogjes. Hij genoot, voerde één op één gesprekken met deze en gene, had oog voor de muurbloempjes en gaf deze extra aandacht, en dronk bij uitzondering een borrel. Daar zat hij tussen zijn broer, zusters, neven en nichten. De één stokdoof, de ander nauwelijks ter been, eentje met hartkwalen, een gevalletje herseninfarct en hij na zijn verjaardag wellicht weer een beetje verward. Ja, zo gaat dat bij ouder worden.
Zie ook het bericht ‘de ziekte van Alzheimer bestaat niet‘ of ‘Alzheimer onderzoeker en product met resultaat‘
Een willekeurig bericht
Ik schrijf op deze site over allerlei onderwerpen. Soms is het heel persoonlijk, soms vooral informatief of beschouwend. Hieronder een willekeurig bericht uit ruim 2000 berichten.
Wat een vondst deze benaming!! Ik voel mij daar zeer mee verwant. De ziekte van Alzheimer stigmatiseert, en een ieder is pas gelukkig als dit etiketje bij iemand kan worden opgeplakt. Ik ben zeer slechthorend (fout K&O-arts) oud 79 jaar. Gesprekken kan ik uiteraard niet goed volgen, wat ik erg vervelend vind.En ik hou zo van discussie!!
Mijn zoon en schoondochter laten duidelijk aan mij merken dat er toch wel wat meer aan de hand is, omdat ik soms verkeerde antwoorden geef of niet direct reageer. Ik sta nog volop in het leven.
Ik kom uit een gezin van 4 kinderen, waarvan ik de jongste ben.
Mijn zus, 84 jaar en ook last met haar gehoor heeft, kreeg deze week de uitslag dat zij aan Alzheimer lijdt. Dit n.a.v. 2 gesprekken met een arts.
Haar 2 dochters die eerder haar gedrag niet konden plaatsen, en zelfs geen contact meer met haar wilden, zijn nu opgetogen omdat zij, volgens zeggen, haar beter begrijpen. En dit alles alleen door die doofheid en natuurlijk ook wel door andere mankementen van het ouder worden.
Op het ogenblik lijdt mijn hele familie zo ongeveer aan de ziekte van Alzheimer. Is dat de angst van ouder worden? Op de site van/voor Alzheimer, kan je een test doen. Ik heb daar uiteraard naar gekeken, en kwam tot de conclusie dat ik meerdere vragen niet kon beantwoorden omdat die ook te maken kunnen hebben met hardhorendheid. Is dat objectief?
Natuurlijk weet ik, en vele met mij, dat ouderdom met gebreken komt. Ook mentaal. Maar, omdat de ziekte van Alzheimer zo beladen is, en door vele vele mensen gezien wordt als: “ach, laat hem/haar maar, ze heeft Alzheimer, en weet niet beter”, is dat voor ons ouderen een hard gelach. Je wordt, om zo te zeggen, niet meer voor vol aangezien.
Ik was daarom ook zeer verheugd jouw artikel te lezen, en zal het zeker doorsturen naar de 2 dochters van mijn zus. Misschien dat zij dan toch een beetje andere kijk hier op krijgen.
Hartelijk dank hier voor.
Bedankt voor je mooie reactie, met helaas een bevestiging van de stigmatisering rond Alzheimer. Het meest triest is dat het etiket na twee gesprekken wordt opgeplakt en de omgeving daarop zo onderscheidend reageert naar de ‘patient’. Ineens wordt die persoon op een andere manier benaderd en behandeld.
Het enige vervelende aan oud worden, en dan op een zekere leeftijd komen, dat we de ontwikkelingen en ontdekkingen waarschijnlijk niet meer gaan meemaken. Er zijn prachtige ontwikkelingen op veler terrein en dus ook in de medische sector. Wellicht maken we nog mee dat Alzheimer op een andere manier wordt bekeken, er betere medicijnen zijn, andere therapieën en dergelijke. Maar dan moeten ze wel opschieten.
Nog even een kleine aanvulling. Vitamine B12 óf D3 zou van positieve invloed zijn op geheugen en concentratie. Ik vaar er wel bij, maar misschien zit het wel tussen mijn oren ;). Ik verafschuw medicijnen, die júist veel te veel aan ouderen worden gegeven.